いい小児科ありまっせ

〈いい小児科ありまっせ〉

●いい小児科ありまっせ！ ～重度喘息児でも安心の大阪地区にお住まいの方は必見病院情報～ （11.11/04―真央ママさんのメールより）
　はじめまして。真央ママと申します。次男が喘息です。
　ひとりでも多くの人が良い小児科医師にかかって助かってほしくてメールしました。
　私がお薦めする良い病院はＯ呼吸器アレルギーセンター（旧名／ＯＨ病院）です。それと、ＫＴ病院の小児科もお薦めです。ＫＴ病院のＳ医師はＯ呼吸器アレルギーセンターにいらした先生なのです。大阪府泉南地区と大阪府岸和田市の病院ですので、関西の方ならこのイニシャルで「ははん、あの病院か」とピンとくるのではないでしょうか。（その後、Ｓ医師は関西の他の病院に移ったようです／AICHAN）
　Ｏ呼吸器アレルギーセンターは喘息治療で有名な病院で、先進の治療を受けられますし、普通は出してもらえない未承認の薬でもここでは特別に出してもらえたりします。
　以下はこの病院に行き着いた過程とその後です。

　うちの次男は４ヵ月ぐらいのときにアトピーと気管支喘息と診断されました。それ以前から痰が絡んでいたのでタッピング（背中等を叩いて痰の排出を助ける方法）を指導されたことがありましたが、私はもちろん親戚一同にも喘息を患ったものがいなかったので、深く考えずに過ごしてしまいました。アトピーは卵白が反応しました。
　最初にかかったのは私が次男を出産した病院でした。そこに小児アレルギー科があったので、そこに通院しはじめました。
　最初の診察は、吸入をさせられ、１ヵ月後にまた受診してくださいということで簡単に終わりました。薬はザジテン（抗アレルギー剤）、テオドール（気管支拡張剤）を処方されましした。
　２ヵ月ほど（２回）受診して吸入器（ネブライザー）を買うことを薦められました。「高いものですので、強制はしませんが」とのオブラートに包んだような言い方でした。喘息の怖さも知識もなかった私も夫も二の足を踏んでいたのですが、市の６ヵ月検診で医師に「かなり喘息が悪いので吸入器を買って治療をしたほうがいい」と言われ、業者を紹介され購入しました。そして、１日３回の吸入を始めました。そのほかインタール（スプレー式抗アレルギー剤）とメプチン（スプレー式気管支拡張剤）を処方されました。
　しかし、そのうち息子が微熱37～37.9度を行ったり来たりになってきて、この病院へ３回目の診察を受けにいきました。
　すると、ただの風邪だからということで抗生物質を処方されました。その次は、その１週間後にアレルギー科を受診。微熱のことを言ってもこの子はこんなんだから抗生物質を飲み続けたほうがいいでしょうとのこと。ゼイゼイいっているので吸入は１日４回に変更されました。そして、その２日後に足に湿疹を発見し、微熱はきっと手足口病だと思って朝に受診。しかし、看護師に「現在混んでいるし、他の患者にうつるといけないので出直してきたほうがいい」と言われ、いったん帰宅してお昼に出直し受診。２週間ほど微熱が続いていることと、ゼイゼイ言って苦しそうなことと、足の湿疹のことを言ったのですが、その医師は「微熱は赤ちゃんの平熱で、足の湿疹は虫さされで、抗生物質が出てるのでこれ以上の治療はないです」とのこと。
　だたの虫さされだ？　５月の終わりなのに？　とここで、この病院に不信感を抱きました。

　長男を幼稚園に送るためバスを待っていたとき、薬剤師の母友達がいて、次男がしんどそうなのと微熱とその病院での医師や看護師の対応を話すと、他の病院を探すことを薦められました。その日は土曜日で、土曜にやっている大きな病院で私が知っていたのはＫＴ病院ぐらいでした。長男はほとんど病気しなかったので、病院の情報はほとんど持っていなかったのです。でも、そのことが結果的にラッキーだったのです。
　長男を送った後に軽い気持ちでＫＴ病院小児科を受診すると、Ｓ医師はいきなり見たことのない機械で次男の足の親指をはさんで、驚いてました。
　「86しかない」とか言って……。
　サチュレーション（血中酸素濃度）でした（後日、Ｓ医師から「あのときはかなり危ない状態だった」と言われました）。
　で、「点滴しなあかん」とか言うのですが、長男のお迎えの時間が迫っているので、帰らしてというと、「点滴しなあかんから、絶対戻ってきて」と何度も言うのです。長男を迎えにいってから病院へ逆戻り。次男はすぐさま点滴開始。
　なんで点滴？　まったく理解できませんでした。確かに喘息でしんどそうだったけれど、夜もよく寝るし、ミルクもよく飲む次男でしたので。？？？だらけでＳ医師と話をしていると「この病院で使用できる薬は知れてるんだけど、点滴が終わってあまり良くなかったら入院してもらわなあかんやけど」って言うのでビックリ!!
　「入院？　なんで？」
　まったく知識のない母は理解に苦しんで呆然とするしかありませんでした。
　後日、Ｓ医師から「あの低酸素で元気にミルク飲んでる事態がかなり低酸素になれてて怖い状態だった」と言われました。このことはいまだに笑い話になってますけど……。
　結局、入院。酸素吸入し、点滴しっぱなしで10日間。１日吸入３回。点滴をしてからしばらくすると、体中のアトピーがなくなり、つるつるお肌に。
　入院の間、喘息の基礎知識や喘息の恐ろしさを学びました。救急車で搬送されてくる小児の死亡率の高いトップ２はインフルエンザと喘息だそうです。
　喘息ぐらいで死なへんという私の考えが瓦解しました。私の喘息の知識はというと咳き込むだけちゅー安易なものでした。そして「グーニーズ」。あの映画には喘息持ちの子供が出ていました。その子供が喘息の薬を使うシーンぐらいです……。
　血中酸素濃度も落ち着いてきて、Ｓ医師から、
　「この病院で使用できる薬は知れてる。次男の病状も良くならないから、お母さんさえよければ、ＯＨ病院へ転院しないか？　あそこでは未承認の薬も使えるから。ベットも空けてもらってるから」
　と薦められました。

　治るんだったらどこでも行ってやると思いＳ医師に紹介状を書いてもらい、ＯＨ病院へ転院。そして、受診した足で入院。
　今までの経過を説明し、Ｔ医師とこれからの治療を話ししていると、「２、３ヵ月ぐらいの入院期間をみててほしい」とのこと。２、３ヵ月？　気を失うかと思いました。乳幼児なんで、完全付き添い。長男をほって、旦那ほって、仕事ほって、やっていけるのか？
　だが、次男はかなりの重症だということはＫＴ病院でＳ医師に言われていたし、死ぬかもしれないとのおどしもあったので、家族に協力を仰ぐことにしました。
　ＯＨ病院では、入院当初、吸入インタール１アンプル＋ベネトリン0.3ccを４回と生食塩水0.7cc＋ベネトリン0.3ccと吸入ステロイド剤のアルデシン100を１日４回各２吸入（看護師が吸入をしてくれます。親は寝ててＯＫ）。７日目に点滴がはずれ、吸入は９回に。そのほかに使用した薬はテオドール、Ｂ-１水、ザジテン、ビクシリン（抗生物質）。
　『Zensoku Web』では、乳幼児のステロイド吸入ができないことが話題になってますが、ＯＨ病院とＫＴ病院ではベビーフェラー（Babyhaler）という器具を使用するため、６ヵ月の次男でも十分使用できました。
　ベビーフェラーに関心のある方はこのホームページをご覧になってください。写真が載ってます。実物がおいりようなら使用済みのベビーフェラーを送りますよ。ちなみにベビーフェラーは無料です。
　アルデシンでは思ったほど効果が出ないので、臨床試験者として液体式吸入ステロイド剤のパルミコートを使用（吸入器のネブライザーにアンブルを入れる方式）。
　このＯＨ病院は日本で唯一臨床試験として未承認の薬を使える２つの病院のうちのひとつなんですね。小児部長の医師個人がフィンランドから個人輸入しているらしいです。「今空港に来てるから、もうちょっとしたら予備が届くよ」等と言ってました。
　入院している間、アレルギーの血液検査はもちろんパッチテストをし、アレルゲンを取り除くため除去食をし、喘息の原因となっていることを追求するためＣＴや逆流症のテストなどを行い、いろいろ調べてもらいました。パッチテストで牛乳と卵に反応が出たため、食事は牛肉・牛乳・鶏肉・卵・魚の卵の除去食でした。
　結局は正真正銘の喘息児でしたけど。そして、５年ぶりほどの重症喘息患者でした。

　ＯＨ病院は小中学校も併設されていて、入院しながら学校にも通えるというすんばらしいところです。長期入院可能。４歳から１人で入院。今では保母さんもいるので、幼稚園児もいろいろなことをしています。
　が、その分、他の子供と接触するので院内感染もあり。次男が入院中は、はしかと手足口病に感染しました。インフルエンザのときなんか、次男はステロイド服用しているので感染しやすいとのことで、逆隔離で個室から出られない日も多かったです。
　付き添いの母たちと仲良くなり、情報交換もでき、楽しく住むことができました。残念ながらみんな先に退院していくのですけれどもね。
　経口ステロイド剤のプレドニゾロンの服用と調整で、退院できたのは翌年2002年のバレンタインデー、２月14日でした。約８ヵ月、このＯＨ病院に住んでました。

　書いているときりがないぐらい色々ありました。
　だって、夏休みも誕生日もクリスマスもお正月も病院ですごし、しょっちゅう逆隔離だったんですもの。長男は壊れてくるし……。
　家族とも不和にならずに生活してます。長期入院すると、家庭不和になる場合が多いそうです。そりゃ、旦那も長男もほっておいて次男につきっきりになるわけだから、当たり前かと思うけど。検査入院に入ると看護師さんに夫婦仲良くやっていかなあかんといまだに言われます。それが子供の病状に関係してくるからだそうです。
　今現在、息子は３歳10ヵ月。発作も１歳９ヵ月ころから起こしてません。
　飲み薬は、「プレドニゾロン15mg、テオドール14mg／２回分、ガスター酸10mg／２回分、ペリアクチン（抗ヒスタミン剤）２mg／２回分」と「プレドニゾロン２mg、テオドール14mg／２回分、ガスター酸10mg／２回分、ペリアクチン２mg／２回分」を１日交代で飲んでます。プレドニゾロンは退院時には「16mgの日と０mg」の１日交替だったのですが、１歳９ヵ月で起こした発作で「20mgと０mg」に増えてしまいました。この増量は出産を控えていた私のためです。しかし、コントロールがうまくいっているようで現在はここまで減りました。ちなみに、プレドニゾロンを１日おきに多くしたり少なくするのは、４回ほど低糖症になっているためです。ガスター酸は逆流症状があったためです。
　吸入はインタール１アンプルとベネトリン（気管支拡張剤等）0.3ccを２回、スプレー式吸入ステロイド剤のフルタイドエアー50を４回（朝２回・夜２回）です。
　今でも半年に一度、２泊３日で検査入院に入ります。白内障・緑内障の可能性もあるので眼科検診も欠かせません。喘息との付き合いはまだまだ続くと思いますが、今は元気に保育園に通って普通の生活ができているのでありがたいと思ってます。

　きっと、この医師と病院に巡り会っていなかったら私は次男を死亡させていたと思います。私たちは幸運だったと思います。
　このメールでこの病院へ行かれる方ができたら幸いです。重症化する前に病院へいってほしいです。ステロイド吸入を処方してもらいたいです。
　「ステロイド」に敏感に反応する親御さんも多いそうですが、喘息教室で副作用などを心配して質問すると「使わなければ死ぬよ」という医師の言葉が印象に残りました。

　ＯＨ病院は、もしなんかあった場合、電話も受診も24時間ＯＫです。受診しようかどうしようか迷ったときの電話相談でも適切な指示をしてくれます。
　ＫＴ病院は月・土・日曜日は翌朝まで、火曜日は深夜１時まで小児科救急外来があるので受診できます。
　ちなみにＫＴ病院のＳ医師はご自身も喘息で、自分よりも重症な喘息患者を見つけ出しＯＨ病院へ送ることを使命としている凄い人です。週に一度、ＯＨ病院へも行かれているそうです。
　ＯＨ病院のＴ医師もご自身が喘息なので治療にとっても慎重です。身をもって喘息を体験している方が治療してくれるので親的にはとっても安心です。
　でも、医師立ちが過労死しないか心配です。医師たち働きすぎよ～（ありがたいけど…）。
　私の場合、もし次男に何かあったら、近くのＫＴ病院で一時的処置をしてＯＨ病院へ搬送という手があります。軽い風邪ならＫＴ病院、それ以外はＯＨ病院と使い分けてます。
　私のこの情報が少しでもお役に立てば嬉しいです。
　AICHANも、これからもみんなの役に立つＨＰを続けてくださいね。
　ありがとうございました。

● 　（とてもありがたい情報です。真央ママさんと息子さんが経験されたさまざまな症状と治療の経過はもちろん重要な情報です。そして、具体的な病院名と医師名も重要な情報です。おそらくこのメールは重度喘息で苦しむ多くの喘息児とその親御さんに希望を与えてくれると思います。「私たちは幸運だった」とメールにありますが、幸運でなければこうした治療を受けられない今の医療事情は実に問題です。どこの病院でも同じレベルの治療が受けられるような世の中に早くしなくてはなりません。なお、メールに登場する病院と医師に興味のある方はAICHANまでご連絡ください。実際の病院名と医師名をお教えします。またベビーフェラーに興味のある方はこのホームページにアクセスしてみてください―AICHAN）