〈ベコタイドが効いた?〉

●私も吸入ステロイドで好転!
(7.4/97〜8.31/97―Takさんのメールより)

 こんにちは、Takです。久しぶりに「喘息VOICE」を覗いてみたら、どうもどこかで見たような、放ってはおけないような読者の声がありました。しばらく読んでみると、な、な、なんと私が以前書いたものではありませんか…。
 正直、とてもびっくりしました。私の書いたものが喘息で苦しんでいる見知らぬ人の目に留まる機会があろうとは…。こっぱずかしくてたまりません。
 冗談はさておき、実は投稿した直後に「Zensoku Web」を覗いたことがあるんです。でも、自分の送ったものはありませんでした。やっぱり採用されてないな、と思った後しばらくアクセスをしていませんでした。しかし、世間ではフェノテロール(ベロテックのこと)が話題になり、私の会社でもそれを使っている人から相談を受けるようになって、「これに応えられるのはあのページしかない」と思い、アクセスしてみると、そこには有益な情報がありました。山形大学の諏訪部先生(現在は岩手医科大学医学部臨床検査医学講座教授)の話です。おかげで会社の喘息の人にも鼻高々でフェノテロールに対するFAQを説明してあげることができました。でも、そのときはまだ自分の書いたものがページ上にあるとは知りませんでした。知ったのはきょう7月4日のことです。おまけにメールアドレスが間違っているかもしれないという疑惑があることまで知ってしまいました。もしそうであったら本当にすみません。ここに伏して(ほんまかいな!)お詫びいたします。
 ところで、私は最近、絶好調です。今日などは2キロ近くも走って全然苦しくありませんでした。この状態が長く続くかどうかはわかりませんが、もし長く続いたならまたメールします。
 というのも、私は昨年9月からずっとあまりよくない状態が続いていました。3月には入院まではいきませんがそれに近い状態まで追い込まれました。私が普段飲んでいる薬は次のようなものです。

メプチン 2錠
テオドール200mg 4錠
オノンカプセル 4ヶ
ペミラストン 2錠(これは最近アレジオンに変わった-1錠/日)
エリスロマイシン 6錠(最近は処方されていない)
ツムラ90番 3袋

 以上が1日の量です。このほかにベコタイド50とインタール、それに苦しいときにはストメリンを吸入しています。これだけの薬を使っていながらあまり好転しませんでした。でもあちこちからの情報でこれ以上の治療はあまりないようなことも聞いていたのでもしかしたら吸入の仕方が悪いのかもしれないと考えていました。
 「Zensoku Web」にアクセスしてフェノテロールを調べるうちに諏訪部先生の説明に目からうろこが落ちる(ちょっとオーバー)ほど感動し、気管の炎症を防ぐことがいかに大事かを思い知らされました。結局、私は炎症を完全に押さえ込む前にベコタイドの使用量を下げていってしまったのです。ですからこれを機に6月19日以後、ベコタイドの量を2吸入/日→8吸入/日程度に増やしました。
 その日以降は調子がよいわけですが、その6月19日は歩くのもしんどくなってケナコルトを射ってしまったので、その効果かなという気がしないでもありません。これまではケナコルト注射後おおよそ35日でまた射つということを繰り返してきました。だから、もし35日で状態が悪くならなければベコタイドの吸入量を増やした効果が出たと言えると思います。
 そのときは本当にまたメールします。
 嬉しくなってつい余計なことを書いてしまいました。さっきも言ったように2週間前は歩くのもやっとだったんですから。ただ、こんなページがあって本当に感謝しています。自分の意見が言え、ひょっとすると同じような人からメールがもらえるのですから。とにかくこんなページを運営してくださってありがとうございます。
 (Takさんは「あってよかった-Zensoku Web」のTakさんです。ずっと連絡がつけられずにいたので心配していましたが、このメールを読んで安心しました。私も自分のことのように嬉しく思います。私も吸入ステロイド療法で喘息がよくなりつつあります。私も最近は仕事で走っていますよ。少し前ならとても考えられなかったことです。正しい方法で根気よく吸入ステロイド剤を吸入しつづければ喘息は必ず治ると信じています。Takさんのこのメールを拝見して、その思いをさらに強くしました。ところでTakさん、薬の種類と量がすごいですね。心配になって専門家に聞いてみたところ、その方は「ものすごい種類と量ですね。毎回の薬代は相当な額になるはずです」とおっしゃっていました。それと、35日ごとに射っているというケナコルトは強力なステロイド剤だそうです。また、いまお使いになっているベコタイドは50とのことなので、たぶんベージュ色のケースの古いものだと思います。最近は茶色のケースのベコタイド100を出されるのが普通だと思うのですが…。喘息がよくなってきているというのにこんなことを言うのはなんですが、なんだか少し心配です。山形大学の諏訪部氏に問い合わせてみたらいかがですか? 氏のホームページには「リンクページ」からジャンプできますよ―AICHAN)

《97年8月31日追記》
 Takさんから近況が入りました。ベコタイド50に換算して1日に18吸入していて、喘息の調子が確かによくなっているようです。何とも嬉しいことです。Takさんからのメールを以下に紹介します。
 「喘息は治せる!!」というページがいつできるのかな? と気になっていたのですが 、今日覗いてみると、またしてもそこには私の場合とそっくりな内容がありました。 まるで自分のことを書かれているような気がしました。
 現在私が通院しているところも、喘息や花粉症などのアレルギーではわりと有名なところらしいです。遠くは山形や鳥取などから来る人もいると聞きますし、私自身も片道35km、1時間かけて通っています。今の医院は4件目ですが、最初の日からベコタイド50を処方してくれました。ベコタイドやアルデシンの薬効ついてはある程度、本で学んでいたので、それを処方してくれたことで「さすがに専門家!」と感激していました。
 でも、所詮はステロイド、いくら肝臓で速やかに分解されても体にいいはずがないと勝手に考えていたもので、以前お伝えしたように2吸入/日程度しかしていなかったのです。そのためかどうか知りませんが(多分そのためだと思いますが)、常に気管に痰がまとわりついているような感覚があり、調子のよいときでも1日1回、ストメリンD(山形大学の諏訪部章先生の記述によるとフェノテロールより心毒性の強い吸入薬)を吸入し、それでも収まらなくてほぼ35日ごとにケナコルト(強力なステロイド剤)の筋肉注射をしなければならなかったのです。
 あるとき医者が、「ベコタイドを使っていて、なんでそんなに苦しくなるのかなあ? ちょっとここで吸ってみて」と言いました。私はいつもと同じように吸ってみせました。その結果は、「う〜ん、問題ないね!」でした。でも、私の吸い方は、その後、諏訪部先生のホームページを見ると誤っていたようです。吸い込む時間は数秒かけていたし、息も10秒程度止めていましたが、吸い込むときに口をすぼめていたのです。まさしくAICHANの昔の吸い方と同じだと思います。そんな吸い方でも医者は問題なしと判断していたのです。しかも1日に2吸入程度ですから、その効果は自ずと知れています。でも私にはわからなかった。「ベコタイドをやっているのに、これは効果がないのかな?」くらいにしか考えていませんでした。ですから前述したような、ストメリンDの常用とケナコルトの定期的な注射は必然的な結果だったのです。
 今、私はインターネットに接続できて本当によかったと思っています。諏訪部先生のことを知り、ベコタイドは私のこれまでの私なりの常識より遥かに多く摂取しても問題のなさそうなことがわかったのが7月9日、以来ベコタイド50に換算して1日に18吸入しています。先日メールを送ってから1回、ケナコルトの注射をしましたが、そのときも、間隔はそれまでと同じようなものでしたが、これまでのようにストメリンが手放せないような状態にはならずにすみました。もし諏訪部先生のことを知らなかったら、いまだにストメリンは離せなかったでしょう。その意味で、「喘息は治せる!!」に出てくる「どんな医師につくかが治療の分かれ目」という言葉はとても実感できます。
 でも一方で、私が自分でもっとよくステロイド吸入のことを理解していたら、もっと吸入法を理解していたら、こんなに苦しまずにすんでいたかもしれないとも思っています。こう考えると、患者自身が喘息についてよく考え勉強することが重要だと思います。また、その勉強の機会を見つけることも重要だと思われるのです。
 私の場合はこの勉強の場と機会がインターネットでした。前にも申し上げたようにインターネットは見知らぬ人とコミュニケーションをするには最適の媒体だと思います。使い方次第では私のように「よい医者」に出会ったような効果があるかもしれません。情報自体が一人歩きしてしまう問題点もあると思いますが、情報は受け取る側で取捨選択することとして、これからもこのページを充実させていってください。言わせてもらえば、他の患者さんからのこうしてよくなった等の体験記が数多く掲載されればいいと思うのですが……。
 勝手なことを言ってすみません。でも何か協力できることがあるかもしれません。何かありましたらメールください。


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