ベロテック問題に一言

〈ベロテック問題に一言〉

●ベロテック問題で言いたい放題!! 〈読者の皆さんのメールより〉 （97年5月19日から9月4日までの分）
　ベロテック問題に関してこれまで「Zensoku Web」に寄せられた意見をここで紹介します。これは、ベロテックをこの世からなくそうとしている方々が喘息患者の生の声をあまりご存じないようだからです。ベロテックの使用を中止しろと言って喘息患者を不安に陥れている方は、ここに紹介する“声”をぜひお読みください。
　紹介は、「喘息患者の意見」と「医療関係者の意見」に分けて行っています。ベロテック問題に関してご意見のある方は、「Zensoku Web」までぜひお寄せください。ベロテック規制に賛成している方のご意見も歓迎いたします。
　なお、プライバシーを守るためお名前はいっさい伏せました。また、メールの全文を紹介しているものもありますが、ほとんどはベロテック問題に関する部分だけを抽出して紹介しています（他のページですでに紹介しているご意見もあります）。また日付は、6月23日以前のものは私がメールをいただいた日（記憶違いのものがあるかもしれません。すみません！）、それ以降のものはここに掲載した日を記入しています。　

［喘息患者の意見］
●ベロテックは本当になくなるのですか？(同内容が数通)

●ベロテックが使えなくなったらどうすればいいのですか？(同内容が数通)

●ベーリンガー社の他の吸入剤は大丈夫なのですか？　他社のもので危険なものもあるのですか?　またベコタイドなど吸入ステロイド剤は大丈夫なのですか?(同内容が数通)

●ベロテックやメジヘラで問題が出ているようですが…。ちなみにメジヘラを20年以上使ってました。あぶなかった…。(自営業・5/19)

●こんなにも対応が早いとは…。薬をもらうだけの病院通いなのに、その薬まで取り上げてしまうとは…。(会社員・5/28)

●ベロテックが危ないなんて誰が言い出したんですか？　なにをいまさら、という気持ちです。この騒ぎでベロテックがもらえなくなったらどうしようかと不安でいっぱいです。(会社員・5/30)

●病院でベロテックをもらうのが難しくなりました。(会社員・6/8)

●発作が出ても吸入するのにためらってしまいます。今まで大丈夫だったから何ともないとは思うのですが、こんなに騒がれると不安になってきます。主人も喘息でベロテックを使っていますが、彼がベロテックを吸入するのを見ると思わずとめたくなります。(主婦・6/8)

●ベロテックに頼らずに病院に通えっていわれても、そんなヒマありませんよ。そういう人は発作で死ねってことですか？(会社員・6/9)

●今回の問題は私たち喘息患者の知らないところで目まぐるしく動いているという印象を受けます。このままいくと、私たちが知らないうちに私たちの大切な薬が使えなくなるような気がします。ベロテックが使えなくなることのないように、AICHANさん、頑張ってください。応援します。(会社員・6/9)

●大切な薬がなくなったら私たちはしょっちゅう病院に行かなくてはならないのでしょうか。会社勤めをしている私にはそんなこと無理です。(会社員・6/14)

●お兄ちゃん、ほんとに大丈夫なの？　吸っても死なないの？(主婦―AICHANの妹・6/16)

●あんた、あんまり吸うんじゃねぇすと。(主婦―AICHANの母・6/16)

●薬害オンブズマンと薬害オンブズパースンとはどう違うのですか？　だいたいオンブズってなんなのですか？(会社員・6/17)

●なんだか長いこと喘息とつきあっている私としては急にどーしちゃったんだろうって感じです。今までニュースで取り上げられてることなんてなかったのに……薬害について問題を取り上げるのは必要なことだとは思いますが、こんなに短い間で（私にはそう感じるのですが）規制するとかしないとか結論がかたまってしまうものなのかなって。悪いと決まった薬に対して早急に対処するのはよいとは思うのですが、なんだか…早すぎちゃって。こういうものなんでしょうか？　私も冷静に考えてほしいなあって感じてます。発作が起きそうなとき、起きてしまったときの大切なお薬なんですから。あまりよいことではないと思いますが、持ってるだけで安心してるところもあるんですよね。(主婦・6/17)

●ベロテックなんかよりももっと危険な薬はたくさんあります。例えば睡眠薬は、何十錠かまとめてのめばおそらく人は死ぬでしょう。そういう薬でも意外に簡単に処方してもらえます。死ぬ目的で睡眠薬をもらおうとする人もいるかもしれません。その点、ベロテックは喘息と診断されなくてはもらえないはずです。そして、死にたくてベロテックを吸う人はいないでしょう。たとえバカスカ吸っても睡眠薬のように確実に死ぬことはできません。それなのに、なぜベロテックだけを規制しようとするのでしょうか。おかしいとは思いませんか？(くどくてすみません。AICHANでした)

●薬害オンブズパースンの今回の動きは非常に不愉快です。もし薬害オンブズパースンのメンバーに言いたいことを言っていいよと言われたら、「病気のことをろくに知らないくせに、偉そうなこと言うんじゃないよ。そんなに規制したいのなら喘息のことをもっと勉強して」と言うでしょう。今回の薬害オンブズパースンの動きは、私だけでなく多くの喘息患者を奈落の底に突き落とすようなものです。もし、今回の規制が実現したら、おそらく多くの喘息患者は激怒するでしょう。(会社員・6/22)

●どんな薬だって良い面と悪い面はある。悪いことばかり気にしていたらこの世から薬はなくなってしまう。処方する医者側はその点を患者に伝えなくてはならないはずなのに、薬のことをよく知らない場合がある。もちろん指示を守らない患者は確かに悪いけれども、処方する医者が副作用のことを知らなければ患者は正しい服用などできるはずがない。(会社員・6/25)

●俺はこれでねぇど、効かねぇんだよなぁ。(農業・6/25)

●私の通っている病院でも、この前薬をもらいにいったらベロテックは出さないとのことでした。そのかわりにメプチンエアーというのを処方されました。効き目は変わらないとのことで今はそれを使っています。効き目に変化はないようです。ベロテックと同じと思います。
　今通院している病院は喘息の専門医がいるところなので、ベロテックは処方されるかな、どうかなと思ってましたが、やっぱり今回はあれだけＴＶ等で記事が流された事こともあり、その病院の看護婦さんが言うには患者さんが不安がるので違うものを出すことになったそうです。この病院では患者さんに対して喘息に関すること（仕組み、薬のこと、対処法、生活の方法等）をかなり詳しく説明しているので、患者さんもその辺のことはよく理解していると思っていたのですが、やはり世間の風潮には勝てないようです。
　個人的な意見を述べるとすれば、今回の薬害オンブズパースンさんたちが騒いでいることは、どうも官僚に対して少しでもそのスキ（弱いところ）を狙いたいがためのものとしか感じられません（厚生省バッシングの一つ）。その対象になったのが、たまたま喘息の人々が普通に使っているベロテックという薬だっただけのことと思います。
　不幸にも亡くなってしまった方がいることは悲しむべきことと思います。しかし、「医療関係者の意見」にもありますが、どんな薬であっても、乱用したり使用法を間違ったり、過度の投与をしたりといったことが害を招くのだと思います。
　また、今回の件で不安がっている患者さんやその家族の発言も載っていますが、あまりにも自分の使っている薬のことを知らない人が多いのではないかと思いました。もっと理解するべきと思います。でないとオンブズさんたちの強気な発言や行動に振り回されてもっと不安になったりするだけではないでしょうか？　たぶんマスコミの報道の仕方にも問題があると思います。TV等で流されるものは、その問題の100分の1くらいしか取り上げられないと思います。
　ということでマスコミやオンブズさんにあまり惑わされないように心がけたらどうでしょうか？
　確かに自分が日ごろ使っている薬がTVでしかも死者が出た危ない薬といった内容で報道されたのはびっくりしましたが、自分自身は一度もベロテックを使って死んだことはありません。使わなかったら死んでしまったかもしれない状況になったことはあります。
　しかし、くどいようですが喘息の人々(私も含め)は薬を過信しないようにしたいものです、副作用のない薬はないのですから。吸入薬（ベロテック等）で対処できない場合はすぐに医者に行き点滴等の処置をすべきなのです。でないとまたベロテック（他の吸入薬もふくめて）を握り締めたまま死んでしまう人が出てくることになりかねません。そうなるとまたまたオンブズさんが登場することになるのでしょう。この薬もあの薬も規制、規制……。面倒なことが増えるだけです。(会社員・6/30)

●私は今までポケットのついていない服を着たことがありません。それは、ピークフロー値が600近く吹けるようになった今でも、ポケットにベロテックをしのばせておくためです。ほとんど使わなくなった今でも、もしものためにそのポケットに入れておくのです。(会社員・7/2)

●私は発作のひどいときにベロテック１本を一晩で使ってしまったことがあります。でも何ともなかったです。今は全然使わなくなりましたが規制するなんておかしいと思います。(秘書・7/2)

●私には幼い息子と娘がいます。喘息は遺伝するらしいので、この子たちも喘息になるのではと心配しています。もしも（そんなこと考えたくありませんが）彼らが喘息になってしまったら、そして大発作が起こったら、私は誰に何を言われようがベロテックを使います。危険だからとその薬を使わなかったがために子供が死んでしまったら、親として私は一生後悔するでしょう。いいえ、後悔どころか死にます。ベロテックが販売中止・規制になってこんなことが起こったら、私は薬害オンブズパースンの連中を絶対に許さない。(自営業・7/2)

●ベロテックのことに関しては詳しくは知りませんでした。というのは、この薬をどうのこうの言っても僕たち喘息患者にとっては体の一部、生命維持装置と同じだと思っていましたから、その生命維持装置を他人の非喘息患者がどうのこうのできようがないと思っていたからです(まあ殺人者は別ですけど)。ですから、まさか、販売停止・回収などとふざけたことを言ってくる輩がいるなんて思ってもみませんでした。
　そもそも、喘息死がベロテックのせいだなんて何を寝ぼけているのでしょう。百歩譲ってベロテックのせいだとしても、ベロテックの使用を抑制させるのは医師の仕事です。医師の管理不行き届きを責めるのならばまだしも、薬のせいにしてそれを販売中止・回収だなんて頭が膿んでいるとしか思えません。どのような薬でも多量に服用すれば死ぬんだし、何でよりによって僕たちの生命維持装置を取り外すようなことを考えるのでしょう。こんなことを言っている人たちは新手のテロリストですか？　「やめてほしければ10億用意しろ」とでも要求してくるのでしょうか?
　いつの時代でも、こういう馬鹿は時折出てきます。そうしたことをニュース等で見たり聞いたりしてきましたが、申し訳ないことに、これまではいつも他人事として（上の空状態で）聞いていました。それが、こんな戯けた奴等が発生してまさか自分の身の上にふりかかってこようなんて、そんなことは思いもしませんでした。もう、何が正しくて何が悪いのか判断がつかないのでしょう、彼らは。
　こんな奴等の言うことを真に受ける必要はまったくないと思うとともに、今後このようなバカを発生させないためにも、奴等に土足で踏み込まれないように慎重に生命維持装置を使いたいと思います。
　このような非常識な輩に正しい物事を教え込むのは大変だと思いますが、精一杯応援いたしますので、どうか頑張ってください!!(会社員・7/2)

●拝啓　私は長年喘息を患っている者ですが、最近ベロテックの吸入がマスコミの話題に上がり、どういうわけが、あちこちの病院でベロテック吸入が置かれなくなって困っております。私の場合、外出中はもちろんのこと身近に置いておかないと一人暮しで通年性の喘息なもので必須の薬なのです。これは直接貴社から買わせて頂くことは出来ないのでしょうか。もしその場合、どういうルートで手に入れられるのか教えて頂きたくお便りしました。よろしくお願いします。敬具
　(日本ベーリンガーインゲルハイム社宛のFAX・7/9)

●私、小学生のころからアレルギー喘息で御社の吸入器を愛用(？)しております。薬害オンブズマンの申請が通ってしまったら不安です。PL法などいろいろ規制があるけど、私は、すごく助けられています。
　(日本ベーリンガーインゲルハイム社宛のFAX・7/9)

●初めまして。先日、新聞、TVを見ましてぜひペンを執らなければと思いお便りしました。
　「ベロテック」の販売中止を求める団体がいるのには驚きであります。なぜならそれは私にとって「命綱」だったからです。
　私はかぜをこじらして以来11年間、喘息となり、戦い、負けそうになっては「どうしてこんな苦しい思いをして生きていかなければならないのだろうか、いっそ死んだ方が楽なのに……、いや、死ぬ事は遅かれ早かれ誰にでも訪れる事なのだから何とか頑張って生きていこう。」（と）自分に言い聞かせて今まできました。その度に医学書を読んだりTVを見たり自ら情報を仕入れるよう努力もしてきました。身近に良いDr.がいたのも精神的に励みになりましたが、何と言っても「ベロテック」が「命綱」、いや「命」そのものだったと思います。
　発作がひどい時はすぐ点滴をしてもらうよう指示してもらっていたので「ベロテック」（を）使用（１日４回、５回くらい）（して)、効かない時は即行きつけの病院へ行き点滴―毎月３回～５回は必ず点滴し続けてきて11年間、私のカルテは見事な厚さです。
　Dr.もいろいろ新薬を出してくれましたが、結論、発作には「ベロテック」がよく効いたという事です。私の知り合いにも喘息の人が何人かいますが、「ベロテック」じゃなければあまり効果が無いと言っています。逆に効きすぎるから強くて危ないんじゃない？と思われるかもしれませんが、やはり使い方だと思います。
　一般に漢方薬は安全だなんて言われる方がいますけど、漢方薬にも副作用があるのを知らないだけでそう言うのでしょう。吸いすぎて心臓に負担がかかり、死に至るのもあるかもしれません。でも私が思うには次の治療を受けなければならない状態を認識出来ず、Dr.にかかるのが手遅れ状態の為死亡するケースが多いのじゃないかと思います。「病院に行ってからも順番が来るまでゼーゼーしながら待っている患者さんもいたようです。病院側の対応にも問題が……」
　私も「ベロテック」の使用量（回数）はかなりのものだったと思います。ひどい時は１日に７、８回というのもざらでした。そんな時は動悸でひどかったけど「ベロテック」があって救われた事が何度もありました。
　ここ１年半喘息は出ていません。薬もすべて断ち切り様子をみています。が、今も常にバックの中、家のあちらこちらにおいて、もしもの場合に備えております。
　どうか簡単に販売中止させないよう厚生省に働きかけて下さい。「ベロテック」を命綱としている患者もいるんだと―。
　うまくまとまりませんが、この手紙を厚生省に出したいと思いましたが、貴社あてに出しました。なにとぞよろしくお願いします。
　日本ベーリンガーインゲルハイム（KK）様
　厚生省に働きかけて下さい。この手紙を持っていって欲しいのです。
　(日本ベーリンガーインゲルハイム社宛のFAX・7/9)

●ベロテックを使いすぎると心臓にひどい負担がかかってくるのは私たち喘息患者が一番よく知っている。私などは使うときは１日に30回以上吸う。50回くらい吸ったことがあるかもしれない。立て続けに吸うと、心臓がドカドカしてきて、どうなってしまうのか不安になる。しかし、発作の呼吸困難で死ぬよりはずっといい。私はもう何度も呼吸困難で死にそうになっている。ベロテックがなければもうとっくに死んでいたと思う。
　聞くところによると、薬害オンブズパースンの先生は「喘息の発作のとき呼吸困難で死ぬ人はほとんどいない」と言っているそうだ。聞いて驚いた。じゃあ、私は例外中の例外なのか。そんなことはないだろう。「Zensoku Web」に出ている声やAICHANの文章を読めば、ベロテックがなければいったい何人の方が呼吸困難で亡くなったか、考えただけでゾッとしてくる。
　ネズミを使った実験も疑問だ。人間に当てはめればベロテック1,500本分の薬剤をネズミに与え、それで死んだから危険だというのはどうにも解せない。1,500本というのは大層な量である。大層どころではない。チョベリビな量だと思う（チョベリビの意味不明。超Verryびっくりか超VerryBigだと思います。それとも超Verryびびっちゃう、かなあ―AICHAN）。私がベロテック1,500本をいちどきに吸ったら死ぬと思う。ベロテックを丸１本、立て続けに吸ったらけっこう心臓に来ると思うので、1,500本なら確実に死ぬに違いない。ところで、ウィスキーを10本くらい一気に飲んだら私は死ぬと思う。とするとウィスキーはごく少量でも飲むと危険だから販売を中止して回収しろ、とこういうことになるのであろうか。
　私はウィスキーが好きなので、それだけはやめてほしい。もちろん、ベロテックも。自分の体のことは自分で責任をもって守ります。(自営業・7/9)

●「ベロテック規制反対2」の《8月4日追記》を読んでいてはらわたが煮えくり返りました。相変わらず薬害オンブズパースンたちの頭はお堅いようですね。私たち患者を殺す気なんでしょうか?　と本気で思いながらキーボードを叩いています。以下は私の気持ちをそのまま表しているので、薬害オンブズパースンのみなさまたちによろしくお伝えください。
　私も喘息がかなりひどくなり、最近では真夜中に発作が起こることが多くなってきました。そして現在使用している薬では効き目が少なくなり、「メプチンでは効き目が悪いのです。別の薬に変えてください」と主治医に懇願しましたが、それなのに主治医は、
　「本当はメプチンだってあんまり使ってはいけない薬なんだよ…」
　と言い、別の薬をくれなかった代わりにステロイド剤を３本くれました。薬害オンブズパースンのメンバーたちは、さかんにステロイド剤の普及を唱えているようですが、例えその薬を規則正しく吸っていても、発作は起きてしまうのです。そんなとき、効き目の悪い薬（メプチン）を使っても発作が収まらず、それでも数十回と吸えば発作は収まるので、一気に何十回も吸ってしまうのですよ。こっちのほうが恐ろしいですよ。もし私がベロテックのように強力な薬を持っていたならば、たった１回の吸入で済むはずです。もし本当にベロテックを取り上げたら、今よりも恐ろしいことになると思います。
　こんな私の文章を読んだとしても、
　「そこまでひどいなら病院に行け」
　とでも思うでしょうね。でも社会人は会社を簡単に休めないことくらい、知ってますよね?
　「だったら仕事をやめろ」
　と言われる人もいるかもしれませんね。しかし、会社を辞めれば医療費は自己負担になるんですよ。だいいち、喘息に理解のある働きやすい環境の職場なんてそうあるものではないので、転職自体が難しいんです。
　会社を休みたくても休めない、職場を変えようにも変えられない。そんな喘息患者たちにとって、あの苦しい発作から一瞬にして解放されるベロテックは必要な薬なんです。
　お願いです。規制案は撤回してください!!　このままだったら私は、あと１年ももたないかもしれません。冗談なんかじゃないんです。最近では体重も激減し、真夜中に襲ってくる発作の翌日は寝不足の体をおして出勤しているのです。そして疲労からくる発作に苦しめられ、効きもしない薬を何十回も吸い、やっと治まった発作の後に眠りにつき、翌朝は寝不足……そして出勤……。
　こんなことを繰り返してばかりいるんです。もしこんなことで騒がれたりしなければ、私にも効き目のいい薬が渡されていたはずなんです。私は22歳です。まだ死にたくありませんよ!!(会社員・8/5)

●薬害オンブズパースンの浜六郎医師がどんな医師かは別にして、「ベロッテクの規制に反対する!!」でのやり取りを例えば浜六郎医師の患者さんが見ていたらどう思うかと心配になりました。浜医師の味方をするつもりはないのですが、自分の先生（主治医）のことを悪く言われれば患者さんは誰でも気になります。(主婦・9/3)

●櫻井よしこさんの「NHKがごまかした喘息薬害」を読んでガッカリしました。櫻井さんは非加熱の血液製剤の薬害のときからとても好感を持っていた人だったので、「死ぬような病気でないはずの喘息…」という箇所を読んだときはショックでした。
　本当に喘息患者のことを取材していたら、「死ぬような病気でない」なんて言葉は簡単には使えないのではと思います。死んじゃうのではないかって不安になるくらい息ができなくて苦しいのが喘息なのに。一晩中発作が治まるのを待ちながら一生懸命に息を吸って耐えていることをわかっているのでしょうか。
　私はその苦しみを経験しているのだから、せめてこの苦しさはわかってあげられる人でいたいです。(主婦・9/3)

●もう完全にキレました!!　櫻井さんには失望しました。　櫻井よしこさんの「NHKがごまかしした喘息薬害」を私も読んでみました。そして失望させられました。櫻井さんの「薬害エイズ問題」に対する取り組みはとても真摯で、本当に感心されられたというのに、今回の件では櫻井さんに不信感を抱きました。
　櫻井さんの喘息に対する認識はどれぐらいのレベルなのか!?　私はゼロに等しいと確信しています。「死ぬような病気でないはずの喘息」という部分には、本当に腹が立ちました。喘息を風邪や花粉症と同じだと勘違いしている私の周囲の人々と同じです。彼女がどのくらい喘息のことを勉強したのかはわからないけど、ほんの数人の喘息患者たちに取材したくらいで、こんな偉そうなことを言うのはやめてほしいです。
　「櫻井よしこ」と言えば、薬害エイズ事件をきっかけに、多くの人の支持を得るようになっています。それだけにこのコメントは多くの人に大きな影響を及ぼすでしょう。「さすが櫻井さんだ。喘息くらいで死ぬわけがないって!!」などという恐ろしい誤解を招くと思います。
　公の場で発表する文章なんですから、もっとじっくりと取材し、内容をよく吟味してほしかったです。まったく軽率です。
　私は23歳になりましたが、23年間のうち13年は喘息との闘いの日々でした。大発作による死の恐怖も味わいました。「私の13年間の苦しみと辛さは、あんたたちにわかるわけがない!!」と声を大にして言いたいです。(会社員・9/4)

［医療関係者の意見］
●ベロテックは決して怖い薬ではないと考えています。正しい使用法を知って慎重に使えばいいだけです。(薬剤師・5/26)

●ベロテックに限らず気管支拡張剤は“乱用”がいけないのであって、ベロテックは非常に有効な薬剤ですから、規制の対象になったらそれこそ問題であると考えています。ベロテックに慣れている喘息患者さんに作用の弱い他の薬を使えと言うのは苦しいのを我慢しろと言うのと同じことだと思います。ベロテックは“厚生省バッシング”の格好の材料にされているような気がします。(医師・5/30)

●最もいけないのは医師の指示を守らない“乱用”であってその“薬物自体”ではないはずです。ベロテックにしてもステロイドにしても正しい使い方がなされれば、副作用よりも恩恵の方がずっと大きいのです。(医師・5/30)

●ベロテックに関する例の報道によって「ベロテックでなければ安全だ」と考えてしまう人が出てくることを心配します。どのようなβ刺激薬（吸入薬）にもショック死や喘息死を招く危険性はあるのです。(薬剤師・5/29)

●今回の貴薬害オンブズパースンの要望は、医療現場での我々の努力を踏みにじる行為であるとさえ言えます。(医師・6/12)

●規制してほしいのはベロテックでなく、もっと高価で効果の少ない他の喘息の薬です。どれだけ患者さんを経済的に圧迫しているかしれません。薬害オンブズパースンさぁーん、こっちのほうをお願いしますよ。(医師・7/2)

●喘息発作を抑える吸入薬「フェノテロール製剤」の使い過ぎが原因と見られる子供の死亡が問題になっています。民間の医薬品監視機関が、この薬の使用・販売の中止を厚生省に要望したという報道もありました。しかし、このような見方は偏っているのではないでしょうか。
　この治療薬は気管支を広げて空気を通りやすくするもので、使用方法を誤ることさえなければ非常に優れた薬です。現在、喘息が起きる原因は気道の慢性的な炎症にあるとされています。したがって、治療はステロイド吸入薬を中心とした抗炎症治療を確実にすることが大切とされています。
　しかし、それに加えて、いつ発作が起きるかわからない喘息では、炎症によって引き起こされた気管支の収縮を緩和させるための非常用の薬剤を欠くことができません。私も患者の一人としてこの薬剤を使っており、ほかにもこの薬剤の恩恵を受けている患者さんが多いことも事実です。
　薬剤は確かに“両刃の剣”で、使い方を間違えれば害にもなり得ます。しかしこの薬は薬局で一般向けに売っているものではなく、医師の処方箋なしには入手できません。したがって、使用法を周知徹底させて注意を喚起すれば十分だと思います。
　この薬を使っていて子供さんを亡くされた方々のお気持は察するに余りあります。しかし、感情に流されて事の本質を見誤ってはならないと思います。(新聞に掲載された記事より-掲載紙と掲載日は調査中・医師・8/23)