〈このサイトで不安解消〉
●あってよかった-Zensoku Web
(4.26/97〜7.4/97―Takさんのメールより)
喘息を患って9年になる34歳の男性です。私も随分と喘息には悩まされており、インターネットができるような環境になったことで、ほかの喘息の人の意見が聞けたらと、YAHOOで検索したのが「Zensoku Web」を知るきっかけとなりました。
拝見すると、AICHANの症状が私ととてもよく似ているのにびっくりしました。以前は私は病気とは無縁で、会社に入っても健康保険を使わないので、健保から賞品をもらっていたくらいだったのです。それがある日、長い風邪だと思っていたら咳が止まらなくなり、喘息患者となってしまいました。この点でAICHANの経歴ととてもよく似ていると思ったのです。
と同時に、自分と同じ苦しい体験をしている人がいるということに喜びを感じました。喘息って症状が出ていないときは健常者と同じに見えるし、どれだけ苦しいのかなんて、健康な人には到底理解できないものですよね。我が家では、妻にさえまだよく理解してもらえないんですよ。なんか孤独を感じるんです。
苦しいときに金魚のように口をパクパクするって本当ですよね。でも、AICHANの書いたものを読むまではほかの喘息の人たちもそうなのかよくわからず、自分の喘息が特別に重いんじゃないかと不安を感じていました。AICHANもそうだと知って、とても安心しました。
私の周りには私と同じくらい重い喘息患者がいないため、意見を聞くことができません。インターネットって本当に便利ですよね。この時代にパソコンが使えてよかったと思います。もし使えなかったら、もっと落ち込んでいたかもしれません。
今年に入って「喘息VOICE」ができてからは、AICHAN以外の人の話も参考にさせていただいています。医者や協会が運営しているのサイトもありますが、それらは喘息患者本人の立場では作られてはいないでしょう。その点で、「Zensoku Web」は当事者が運営しているサイトですし、紹介されている声も喘息の人たちの生の声ですから説得力が違います。どうか、これからも、ページを充実させていってください。期待しています。
最後に、ちょっと気になったのですが、以前のシンプルなページに比べると重いページになりましたね。我が家のモデムは28.8なのでちょっと辛いのです。もっと軽くはしていただけないでしょうか。勝手なことを言ってすいません。また、何かありましたらメールを出します。
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(Takさんはどうやら「Zensoku Web」が始まったころからアクセスしてくださっていたようですね。ありがとうございます。私はこのサイトをほんの軽い思い付きで始めたのですが、皆さんのお陰で喘息の方々に少しはお役に立てるような内容になってきたようなので、とても嬉しく思っています。社会的にマイナーな喘息という病気を患う私たちにとって、Takさんのおっしゃるようにインターネットによる情報交換はとても便利なものです。私はこのサイトを運営しはじめてそのことに気づきました。喘息関連のホームページは、その内容や運営の仕方によっては喘息患者にとってなくてはならない存在になるように感じています。「Zensoku Web」はその点でまだまだの存在です。個人のサイトですから限界はありますが、私なりに“なくてはならない”というような、そんなサイトを目指します。仕事を持つ身としては運営していくのはけっこう大変です。でも、皆さんの期待に応えるべく今後も頑張りたいと思います。なお、ページが重くなったことについては、どうかご勘弁ください。「喘息VOICE」などの内容が増えてきたので分割フレーム式のページに変えたのですが、その際、画像データが少し増えたせいか全体的にページが重くなってしまいました。さらに、私の加入しているプロバイダーの加入者が増えて回線が混雑するようになったため、ロードするのによけいに時間がかかるようになってしまったようです。どうか我慢してロードしてやってください。ところでTakさん、あなたが送ってくださったメールにあるメールアドレスは間違っていませんか? 私は何度もメールを送っていますが、そのメールはいつも戻ってきてしまいます。ですからこのメールはTakさんの了承を得ないで紹介してしまいました。Takさんからのご連絡を待っています―AICHAN)
《97年7月4日追記》
Takさんから連絡が来ました。「こんにちは、Takです。久しぶりに“喘息VOICE”を覗いてみたら、どうもどこかで見たような、放ってはおけないような読者の声がありました。しばらく読んでみると、な、な、なんと私が以前書いたものではありませんか…」という書き出しで始まるメールです。
Takさんは最初の投稿の直後に「Zensoku Web」をのぞいてくださったそうです。しかし、そのときはまだ「あってよかった-Zensoku Web」は掲載されていませんでした。たぶん私が必死になってTakさんにメールを出しつづけていたころだったのでしょう。その後、Takさんはしばらくアクセスせず、ベロテック問題で世間が騒がしくなったころにまたアクセスしました。それでも自分のメールが掲載されていることにしばらく気づかず、それを知ったのはきょう7月4日のことだそうです。「おまけにメールアドレスが間違っているかもしれないという疑惑があることまで知ってしまいました。もしそうであったら本当にすみません。ここに伏して(ほんまかいな!)お詫びいたします」と書いていらっしゃいます。
メールによると、Takさんの喘息はかなり重症でずいぶん大変だったようですが、最近は「絶好調」だそうです。吸入ステロイド療法を真剣にやりはじめたそうなので、そのせいかもしれないと書いていらっしゃいます(メールの全文は「喘息VOICE」の「ベコタイドが効いた!?」〈私も吸入ステロイドでよくなった!!〉で紹介しています)。
ともあれ、連絡がついてホッとしています。そして、喘息の調子がよくなったことは私も自分のことのように嬉しく思います。これから、もっともっとよくなるようにこの治療法を続けてみてくださいね。そして、さらによくなったらまたメールをください。
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